Prof.dr. Dafin Mureșanu: Peste un milion de români sunt afectati de boli rare
Peste un milion de români suferă de boli rare, dintre ei aproximativ 75% se estimează a fi copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit, în timp ce doar 7.500 de pacienti sunt înregistrați și integrați clinic. În plus, peste 20% dintre aceste boli rare sunt de origine neurologică, anunță , prof.dr. Dafin Mureșanu, președinte al Societății pentru Studiul Neuroprotecției și Neuroplasticității (SSNN) și al Institutului de cercetare științifică RoNeuro, cu ocazia primului curs Internațional de Boli Neurologice Rare, organizat la Cluj.
De peste trei decenii, una dintre marile provocări cu care se confruntă cercetarea științifică medicală mondială este reprezentată de diagnosticarea și tratarea bolilor rare, un capitol vast ce cuprinde între 5.000 și 8.000 de maladii și care afectează peste 350 de milioane de oameni din populația lumii. Dintre aceștia, se estimează că în Uniunea Europeană există aproximativ 36 de milioane de pacienți, iar în România sunt peste un milion de cazuri. Astăzi, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariția lor este cauzată în proporție de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii, a explicat medicul. Potrivit specialiștilor, există diferențe foarte mari de la o boală rară la alta, ceea ce îngreunează stabilirea unei definiții exacte.
Unele boli rare sunt mai rare decât altele, dar în Uniunea Europeană este considerată o boală rară cea care afectează mai puțin de cinci persoane din 10.000 (prevalența fiind de sub 1 la 2.000). "Din nefericire, în România, din cei peste un milion de oameni afectați de boli rare, 75% se estimează ca fiind copii, iar 9 din 10 bolnavi nefiind diagnosticați sau diagnosticați greșit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienți sunt înregistrați și integrați clinic” a spus Mureșanu.
Anunțuri ZdV Premium
De același autor
