Boli rare, dureroase şi foarte scumpe!
Există printre noi semeni care suferă de boli rare, dificile şi costisitoare şi care nu se pot vindeca! Doi vranceni deţin recordul atunci cand vine vorba de valoarea tratamentului de care au nevoie lunar pentru a supravieţui. Aceştia se află în evidenţele Casei de Asigurări de Sănătate (CAS) Vrancea pentru că suferă de o maladie genetică, foarte rar întalnită, numită Fabry, care constă într-o mutaţie pe cromozomul X. Boala Fabry a fost descrisă pentru prima dată în anul 1898 şi are o incidenţă de 1 la 2.000 de cazuri. Aşa se face că pentru un singur pacient, „banca sanitară” a plătit în luna ianuarie aproape 61.000 de lei, sumă necesară pentru cumpărarea tratamentului. Cei doi vranceni diagnosticaţi cu boala Fabry îşi urmează tratamentul la Spitalul Judeţean de Urgenţă „Sf. Pantelimon” Focşani, iar de sănătatea acestora se îngrijeşte dr. Valentin Ochean, medic cardiolog, care este şi directorul medical al unităţii spitaliceşti. De altfel, unitatea a organizat recent licitaţie pentru achiziţia tratamentului necesar pentru derularea programului de boli rare – boala Fabry. Pentru cinci flacoane din acest tratament, spitalul a cheltuit aproape 69.000 lei. Pacienţii care au aflat că suferă de această boală după ce şi-au făcut mai multe analize în laboratoare din străinătate, trebuie să se prezinte la fiecare două săptămani la spital pentru a face tratamentul fără de care şansele la viaţă ar scădea dramatic. „Fabry este o boală genetică care se manifestă prin deficitul unei enzime, deficit care determină depunerea unor particule lipidice pe pereţii arterelor din întregul organism”, a precizat cardiologul Valentin Ochean. Principalele manifestări ale bolii Fabry constă în tulburări neurologice, renale, cardiace, şi cutanate. Netratată, boala duce la insuficienţă cardiacă, renală sau accidente vasculare grave. Simptomele în boala Fabry apar în copilărie şi la adultul tanăr manifestate prin dureri la nivelul extremităţilor însoţite de parestezii induse de expunerea la frig sau cald, stres sau efort fizic. Diagnosticul în boala Fabry este o adevarată provocare pentru clinician deoarece boala are un tablou clinic foarte variat şi poate afecta orice organ.
Hemofilia se tratează cu 4.800 de lei
Pe lista celor mai costisitoare şi dureroase boli se află şi hemofilia, o boală hematologică genetică întalnită cu precădere la bărbaţi. Situaţiile întocmite de CAS Vrancea arată că doar un singur pacient care suferă de hemofilie a primit tratament decontat în luna ianuarie. Din Fondul naţional unic de asigurări sociale de sănătate s-au cheltuit 4.800 lei pentru medicaţia necesară acestui bolnav. Tratamentul constă în injectarea intravenoasă a factorului de coagulare care lipseşte din sangele bolnavului. Specialiştii din sănătate arată că sangele persoanelor care suferă de hemofilie nu se coagulează, astfel, în urma leziunilor, pacienţii sangerează abundent, pot fi afectate organele şi ţesuturile şi se pune viaţa în pericol. Hemofilia a făcut ravagii printre urmaşii reginei Victoria a Regatului Unit, cunoscută ca „bunica Europei”, situaţie pusă pe seama căsătoriilor cosanguine din familiile regale ale continentului european.
Un seropozitiv se tratează cu 3.000 de lei pe lună
Conform situaţiilor întocmite de CAS Vrancea şi bolnavii de cancer, diabet sau maladii asociate HIV/SIDA sunt mari consumatori de fonduri din bugetul Sănătăţii. Pentru un singur bolnav afectat de HIV/SIDA s-au cheltuit în medie 3.000 lei, pentru un pacient din secţia de oncologie s-a cheltuit suma de 1.209 lei, iar un pacient care a suferit un transplant de rinichi, de exemplu, are nevoie de un tratament lunar de aproape 1.800 lei pentru ca organismul să nu-i respingă grefa. Şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) vrea să ştie caţi bolnavi sunt incluşi în programele de sănătate. „La nivelul CNAS se verifică în mod lunar derularea programelor de sănătate avandu-se în vedere indicatorii specifici aferenţi programelor naţionale de sănătate pentru evidenţierea şi verificarea necesarului de finanţare”, a precizat Mihai Copaci, preşedintele Casei de asigurări de Sănătate din Vrancea. (Raluca MANOLACHE)
