”Salut!

Eu sunt Ionut si sunt bolnav de Diskinezie Ciliara Primara.

Putini stiu ce este aceasta boala insa eu, in drumul ce am inceput sa-l parcurg in urma cu aproximativ 5 ani, de cand am inceput sa ma simt rau, am invatat, simt si stiu ce este aceasta boala. Nu o sa incep cu tratate medicale si teze pe baza acestui diagnostic dar o sa-ti explic ce inseamna aceasta boala pentru mine, in cuvintele mele.

Simptome principale: Otita, Sinuzita si Bronsectazii. Aceasta boala are manifestari similare precum fibroza chistica.

Diagnosticul mi-a fost pus in Austria, de un domn doctor de la AKH. Acest doctor mi-a mentionat faptul ca sufar de cativa ani de aceasta boala si ca nu am fost tratat adecvat. Din cate am inteles, urmeaza sa fac si niste teste genetice sa vedem daca m-am nascut cu ea sau ba. Testul genetic pentru fibroza chistica, facut aici, in Romania, mi-a iesit negativ.

Pana sa ajung in Austria, am fost internat 2 de ori pe an la un spital specializat din Bucuresti. Acolo am fost tratat de bronsectazii (bronhoscopia - viata mea ), dar mai mult de pseudomonas aeruginosa - din ce mi s-a spus in Austria. Cu totii cred ca stim de unde se pescuieste o astfel de bacteria pe care o am la purtator de 4 ani si ceva ... si care ma chinuie, si ma chinuie rau. Boala mea s-a agravat incepand cu sfarsitul anului trecut, de cand am inceput a doua cura de autovaccin, in ideea de a ma trata de aceasta bacterie. Nu sunt adeptul ideei ca un vaccin iti poate face rau ... dar pe mine m-a terminat, lucru vizibil si spus de cei apropiati.

Da! Am ajuns in Austria la AKH. In urma unei campanii de strangere de fonduri organizate de catre colegii mei de la serviciu precum si de catre prietenii mei, s-au strans aproximativ 20.000 de euro. Cu acesti bani am fost in doua randuri la Viena, unde mi s-au facut analizele de la 0, in urma carora dl. doctor mi-a pus acest diagnostic. Din suma de mai sus, jumatate s-au dus pe spitalizare si analize precum si tratament. Tratamentul prescris ajunge aproximativ 10.000 de lei lunar. Avand in vedere ca este o boala rara, acesti diagnostic nu face parte din vreun program national de decontare al tratamentului. Cei care lucreaza in domeniu stiu cat costa tobramicina (TOBI) precum si Pulmozyme-ul, cele mai scumpe din medicatia mea ... ca sa nu mai spun ca mai am si alte medicamente pe care nu le gasesc in farmaciile din Romania, ca Berodual/Berodualin (Solutie pentru aerosoli), Pulmicort (Solutie pentru aerosoli), Bactroban si Cerustop.

Ce este mai trist este ca un om sanatos nu te poate intelege. Nimeni nu-si da seama cand obosesti dupa ce mergi 20 de metri. Se uita in spate si te intreaba "Hai! Mai vii?!". Nimeni nu-si da seama de ce fac pana la etajul 2 (la acest etaj locuiesc), 10-15 minute, poate si 20. Toti ma intreaba de ce arat obosit si de ce am cearcane de parca sunt batut ... Simplu, pentru ca nu pot dormi noaptea ca un om normal. Ori de cate ori adorm mai bine, ma trezesc deodata fara aer, sau ... ma trezeste tusea, si nu orice fel de tuse ci o tuse frate ... de transpir ca si cum as avea dusul deasupra capului. (Vecinii din bloc stiu mai bine cum e aceasta tuse a mea ...).

Hai sa-ti spun si tie! Pentru ca am o boala ce apare o data la 30.000 de oameni. Majoritatea spun ca este rara, dar eu nu stiu ce sa zic!

Boala te invata sa te autogestionezi - avand in vedere ca nu sunt vreun bogatan sau nu am un venit care sa-mi permita un asistent medical acasa, am invatat sa-mi pregatesc si sa-mi iau "micul dejun, pranzul si cina" singur. Bineinteles ca aceste mese reprezinta perfuziile zilnice precum si aeronasolii (cum imi place sa le spun aerosolilor pe care ii fac. Le spun astfel pentru ca-mi rapesc o mare parte din zi dar ... sper ca-mi rapesc acest timp cu folos ).

Stiai ca boala de plamani doare? Daca nu, iti garantez eu! Sunt zile in care imi simt plamanii cand respir, sunt zile in care nu vreau sa mai respir pentru ca resimt durere la fiecare inspiratie. Sa-ti mai spune ca am ajuns sa respir cu 20% din capacitatea plamanilor? Nu-ti mai zic!

Boala de plamani nu doare doar fizic ... ci si psihic si sufleteste. Nu trec multe zile si mai apare cate o stire trista despre un companion de suferinta, care a scapat de chinul bolii si ne-a parasit pentru o lume mai buna!

E imposibil sa nu-ti faci fel de fel de scenarii pentru viitor, mai ales in zilele in care pur si simplu nu poti respira ca sa nu mai spun ce gandesc atunci cand aud iar despre ce spuneam mai sus, despre companionii de suferinta care ne parasesc sau atunci cand vezi ca faci tratament de o luna si... (ma refer la un nou tratament) si tu nu simti mare lucru fata de stadiu in care erai inainte de a-l incepe. E greu atunci cand vezi ca statul nu te ajuta cu mai nimic, nici o compensatie a tratamentului ca sa nu mai spun de o recomandare din partea unui medic specialist pentru dosarul de transplant de plamani, transplant ce mi-a fost recomandat ca fiindu-mi vital in viitorul apropiat, de dl. doctor de la AKH.

In tara noastra e greu sa fii bolnav, si doar cei care sunt bolnavi ca tine te inteleg si stiu prin ce treci. E greu sa obtii o recomandare de transplant de la un doctor din tara pentru a reusi sa-mi fac dosarul dar sa mai obtin si o compensatie a tratamentului. E greu ... dar nu de ajuns de greu incat sa renunti la lupta. E greu atunci cand lumea se uita chioras la tine, atunci cand respiri greu sau ai o criza de tuse, e greu ... daca bagi in tot. Atunci cand esti bolnav ai nevoie de un psihic de fier, trebuie sa fii surd si orb in anumite momente si la anumite lucruri.

Eu stiu ca intr-o zi (din viitorul apropiat sper) am sa fiu bine si am sa pot sa ma joc cu fiul meu, sa alerg cu el si sa-l iau in brate cat mai des. Chiar daca acum nu pot sta in preajma lui si a mamei sale (my cherie amour) din cauza tratamentului pe care-l fac si a crizelor de tuse, stiu ca intr-un timp cat mai scurt ... am sa pot dormi langa ei.

Chiar daca am momente cand sunt una cu pamantul si cad, pur si simplu cad, doar eu stiu acele momente si stiu ca o clacare de genul asta si o stagnare intr-un astfel de moment nu este o optiune pentru mine la fel cum pot spune de lupta cu boala. Lupta cu boala este o obligatie si o datorie ce o am fata de Matei si Nora, fiul meu de o luna si sotia mea. Ei sunt ratiunea mea de a lupta pentru aceasta viata.

De un lucru sunt sigur, cu Dumnezeu merg inainte oriunde ma poarta caile acestei vieti si un zambet (oricat de greu imi este cateodata sa-l schitez) este primul pas spre un mental sanatos si un prim stadiu al insanatosirii mele! 

Aceasta postare nu este despre poze ... sau mai stiu eu ce story of my life, ci despre constientizarea unor boli respiratorii precum Diskinezia Ciliara Primara sau Fibroza Chistica, boli care te macina fara sa se arate la exterior prea mult!”