Social

Gaucher si boala regilor , cele mai costisitoare in lupta cu moartea: O vrinceanca se trateaza de 420 milioane pe luna

Gaucher si hemofilia - boala regilor se afla in topul celor mai costisitoare boli pentru care CAS Vrancea trebuie sa asigure tratamentele atit de vitale u o singura femeie din Vrancea sufera de boala Gaucher, o afectiune genetica extrem de rara care afecteaza o parte din organele interne si maduva osoasa u pentru fiecare bolnav de hemofilie, din banii Sanatatii, sint luati pe luna in jur de 3.808 lei u pe lista bolilor scumpe se mai afla cancerul, diabetul sau HIV/SIDA

Boli rare, dureroase si extrem de costisitoare! O femeie din Bolotesti detine recordul atunci cind vine vorba de valoarea medicamentelor de care are nevoie lunar pentru a invinge moartea. Pentru ca a fost diagnosticata in urma cu citiva ani cu o boala extrem de rara, femeia in virsta de 51 de ani, primeste prin Casa de Asigurari de Sanatate (CAS) Vrancea in mod gratuit cea mai scumpa reteta. Ca sa tina boala Gaucher sub control, pacienta primeste un medicament in valoare de 42.000 de lei. "In evidentele Casei de Asigurari de Sanatate Vrancea se afla un singur pacient diagnosticat cu boala Gaucher, tratamentul acestuia ridicindu-se, cu aproximatie, la 42.000 lei/ luna. Tratamentul este aprobat de comisia CNAS in urma transmiterii dosarului din clinica universitara", ne-a spus Iustina Micu, purtatorul de cuvint al CAS Vrancea. Pacienta care a descoperit ca sufera de boala Gaucher tip 1 (pacientul nu este afectat si din punct de vedere neurologic), o afectiune genetica foarte rara, se afla sub tratament in sectia de gastroenterologie a Spitalului Judetean de Urgenta "Sf. Pantelimon" Focsani. Aceasta trebuie sa se prezinte la fiecare doua saptamini la spital pentru a face tratamentul fara de care sansele la viata ar scadea dramatic. Bolnava, care nu a dorit sa i se faca public numele, povesteste ca diagnosticul cert i s-a pus la Clinica Pediatrie I "Axente Iancu" din Cluj in urma cu patru, cinci ani si de doi ani se afla pe tratamentul decontat de catre stat. "Am fost initial la Institutul Clinic Fundeni pentru ca am avut probleme cu ficatul si splina. Am ajuns mai apoi la Brasov si mai apoi la Cluj. Aici mi s-a descoperit boala. Am ajuns la medic pentru ca oboseam si am observat ca mi s-a marit foarte mult splina. De doi ani iau acest tratament si ma simt bine. In fiecare an trebuie sa merg la Cluj la un nou control", ne-a spus pacienta. Desi boala afecteaza ficatul, splina si maduva osoasa, pacienta a ajuns destul de tirziu la medic. "Am simtit de mai mult timp durerile, dar nu le-am dat importanta", a completat aceasta. Femeia, cu zimbetul pe buze, spune ca are doua fete care nu au fost depistate cu aceasta afectiune.

Gaucher, o boala extrem de rara

Incidenta bolii in Romania este de 1/100.000 in populatia generala. "Boala Gaucher este o afectiune genetica foarte rara caracterizata prin deficitul unei enzime implicate in matebolizarea glucocerebrozidelor. Aceasta substanta se acumuleaza in niste celule de aparare a organismului, dar care nu o pot digera. Celulele acestea care cresc in volum au fost descrise de Gaucher in 1882 ", a precizat dr. Florentin Bengus, seful sectiei gastroenterologie. Boala afecteaza organele interne, iar la bebelusi este fatala. "Manifestarile clinice sint date de acumularea acestor celule in diverse organe precum ficat, splina, maduva osoasa", mai spune medicul primar gastroenterolog si internist. Pacientii cu forma usoara a bolii Gaucher, care apare la o virsta adulta, au speranta de viata normala, pe cind copiii la care boala apare in perioada de sugar, in general nu traiesc mai mult de doi ani.

"Boala regilor" se trateaza cu 3.808 de lei

Pe lista celor mai costisitoare boli, dar extrem de dureroase, se afla si hemofilia, care era denumita in trecut "boala regilor". In evidentele bancii din sanatate figurau in trimestrul III noua pacienti pentru care o simpla vinataie poate insemna saptamini intregi de suferinta. Pentru fiecare bolnav de hemofilie, din banii Sanatatii, sint luati pe luna in jur de 3.808 lei, bani ce ar trebui sa le asigure tratamentul acestor pacienti si care consta in injectarea intravenoasa a factorului de coagulare care lipseste din singele bolnavilor. "Hemofilia este o boala genetica, transmisa de mame la baieti. Boala consta in lipsa unor factori de coagulare a singelui. Hemofilia de tip A la care factorul 8 de coagulare este sintetizat in cantitate mai mica sau deloc, iar hemofilia de tip B la care factorul 9 de coagulare nu se mai sintetizeaza sau se sintetizeaza in cantitate insuficienta. Bolnavii prezinta instantaneu la orice trauma singerari masive", ne-a spus biochimist Adela Mirescu, de la Centrul de Transfuzii Sanguine Vrancea. Specialistii din sanatate arata ca singele persoanelor care sufera de hemofilie nu se coaguleaza, astfel, in urma leziunilor, pacientii singereaza abundent, pot fi afectate organele si tesuturile si se pune viata in pericol. Conform situatiilor intocmite de CAS Vrancea si bolnavii de cancer, diabet, HIV/SIDA sint mari consumatori de fonduri. De exemplu, pe luna, un bolnav HIV/SIDA are nevoie de un tratament in valoare de 2.340 de lei pentru a supravietui, asta in conditiile in care in trimestrul III figurau in evidente 163 de pacienti. Si pentru cei 936 de bolnavi de cancer, CAS a decontat in cazul unui singur pacient 974 de lei, iar pentru un diabetic 220 de lei. Situatiile CAS Vrancea arata ca in tratament se aflau in trimestrul III peste 6.000 de bolnavi. (Raluca MANOLACHE)

---