Social

Maria, zimbetul care precede crizele de epilepsie

Mihaela Beșleagă
3 sep 2008 1358 vizualizări
Fetita unei profesoare din Focsani sufera de o malformatie rara pe creier, care duce la crize violente si dese u operatia, singura sansa a Mariei, se poate face doar in strainatate, la o clinica din Bruxelles si costa 20.000 euro u parintii s-au lovit de hatisul birocratiei din sistemul public de sanatate si mai spera doar la ajutorul semenilor cu suflet mare pentru a salva viata Mariei

"De obicei, in astfel de cazuri se dramatizeaza, dar suferinta nu poate fi exprimata in cuvinte", ne-a spus mama Mariei, fetita protagonista a acestui articol. Voicuta Voicu, profesoara de limba si literatura romana la Grupul Scolar "G. G. Longinescu" din Focsani, a tinut sa inceapa povestea fetitiei de trei anisori cu multumiri adresate oamenilor generosi care au facut posibila deplasarea la o clinica din Bruxelles, unde s-au realizat primele investigatii pentru a se descoperi cauza suferintei. Apoi, didactic, obisnuita sa istoriseasca despre boala care zguduie trupul firav al celei mai importante fiinte din lume, incepe relatarea.


Boala Mariei Stefania a debutat in octombrie 2005, la opt luni de zile de viata, cind parintii au observat ca fetita avea tresariri din ce in ce mai dese. Initial, nu a parut nimic in neregula, mai ales ca perioada coincidea cu momentul cresterii dintilor, asa incit parintii au pus tresaririle pe seama durerilor provocate de cresterea acestora. Pentru ca aceste crize au revenit zi si noapte, parintii au inceput sa isi faca din ce in ce mai multe griji. La indicatiile medicului de familie au consultat un alt doctor din Focsani, care, suspectind ca ar fi vorba de epilepsie, a trimis copilul pentru investigatii la Bucuresti. "Pentru ca nu stiam cum sa explicam doamnei doctor criza, am filmat momentul si am mers cu filmuletul la dinsa. In afara acestor crize, copilul era clinic sanatos", spune mama. La Spitalul Clinic "Prof. Dr. Alexandru Obregia", pe baza filmuletului, s-a pus diagnosticul de epilepsie. Fetita a intrat sub tratatament, a raspuns repede la acesta, iar in curind s-au oprit crizele. Atunci, medicii i-au dat 85% sanse sa se vindece.


"Maria este o minune"


Maria a fost tratata ca un miracol, pentru ca a venit pe lume in urma unui tratament de fertilitate, in momentul in care medicii nu le-au mai dat nici o sansa parintilor de a avea un copil. Perioada de normalitate a durat pina in luna martie a acestui an, cind, surprinzator pentru toata lumea, crizele fetitei au revenit. In tot acest timp Maria s-a dezvoltat normal, a vorbit la un an si doua luni, a fost un copil precoce si a mers la controale periodic la Bucuresti, din 3 in 3 luni. Pe 8 martie, dupa cum isi aminteste mama, fetita a avut o criza puternica, care a confirmat reaparitia bolii. "In martie a inceput lungul sir al internarilor, cite 2 saptamini, apoi veneam pentru scurt timp acasa, iar in perioada 5 mai "" 20 iunie nu am mai plecat din spital", spune mama. De aceasta data, copilul nu a mai raspuns tratamentului, ajungind sa aiba si 2-3 de crize pe zi, care constau in incordari spasmice ale organismului, din cauza carora se raneste deseori si are o semipareza pe partea dreapta. Spre deruta medicilor, toate analizele erau in parametri normali, astfel incit nu au stiut ce diagnostic sa dea. Cit timp a fost in spital, fetita s-a bucurat de o atentie deosebita a medicilor, care s-au atasat de Maria datorita puterii sale de comunicare si a zimbetului. Mama povesteste cum medicul principal detinea o cutie din cel mai recent medicament aparut pe piata tratamentelor antiepileptice, adus de un cunoscut din Germania si pe care nu il putea incerca decit pe un singur pacient. Acesta fost Maria. Din pacate, nici acest medicament nu a avut nici un efect. Medicii s-au declarat neputiciosi, nestiind cu ce boala se lupta si au recomandat chiar sa se renunte la tratament, care nu avea nici un efect.


"Destinul a fost mai presus de noi"


Speranta a reaparut intr-o zi de mai. "Pe 1 mai, la Urgentele de la spitalul Obregia am intilnit un medic care era de garda, care lucrase in Belgia. Vazind tipul de criza a spus ca e posibil sa fie o displazie focala, un tip de malformatie care nu poate fi vazuta la RMN-ul din Romania, ci doar in strainatate, unde RMN-ul are o putere dubla, de 3 tesla", spune Voicuta Voicu. Ulterior, medicul Marga Buzatu a luat contact cu clinica Erasme din Belgia, Bruxelles, a trimis acolo dosarul medical, iar specialistii belgieni au confirmat ca ar fi vorba de o displazie focala, adica un grup de neuroni care s-au fixat in locul nepotrivit. Parintii nu isi pot explica aparitia acestei malformatii, intrucit mama a acordat o atentie deosebita sarcinii, a avut grija sa faca analize si ecografii lunare, pentru a fi totul in regula. "Am luptat parca contra destinului, am vrut sa facem totul ca la carte, pentru ca acest copil sa fie sanatos, dar iata ca destinul a fost mai presus de noi. Ne-am multumit sa avem mai putini bani, pentru a acorda copilului cel mai mult timp, am zis ca o sa fie totul bine"¦", a mai spus mama. Pentru ca fondurile s-au epuizat repede in internari, parintii au apelat la bunavointa oamenilor cu suflet mare, pentru a acoperi cheltuielile pentru analize la clinica belgiana, care s-au ridicat la 8.000 de euro. "Foarte multi oameni ne-au ajutat la Bucuresti, dupa ce a aparut un reportaj si la Prima. M-a impresionat un om care a venit direct de pe santier, cu salariul pe care il luase in acea zi, 16 milioane, pentru a-l dona pentru Maria", marturiseste Voicuta Voicu, cu ochii inlacrimati.


Operatia, singura sansa la o viata normala


Intre 22 si 25 iulie parintii au mers la Bruxelles cu fetita pentru investigatii, dar specialistii belgieni nu au gasit cauza crizelor. "Am venit mai tulburati decit am plecat, stiam ca aparatura mai buna nu exista, dar speram in continuare, desi medicii de la Bucuresti ne-au spus si ei ca nu mai aveau ce sa faca", relateaza mama. Pe 1 august au fost anuntati ca s-a confirmat diagnosticul de malformatie corticala, care este operabila. Practic, in acest moment operatia, care costa 20.000 de euro, ramine singura sansa pentru ca aceste crize sa se opreasca si pentru ca Maria sa redevina un copil normal. Pentru a obtine acesti bani, parintii au facut demersuri pentru obtinerea unei finantari prin Ministerul Sanatatii, dar au apelat si la formularul E112, insa s-au lovit de hatisul birocratiei si nu spera sa obtina vreun sprijin de la stat. Interventia trebuie facuta urgent, pentru ca exista riscul aparitiei unui nou focar, caz in caz nu ar mai putea fi intervenit nici chirurgical. Acum, micuta face intre 3 si 10 crize zilnice, ia inca medicamente antiepileptice, desi medicii spun ca nu au nici un efect, dar este inconjurata de multa dragoste, iar parintii sint in permanenta cu ea. Daca doriti sa o ajutati pe Maria si sa interveniti pentru schimbarea destinului acestei fetite dragalase, familia are deschis un cont la Banca Transilvania, titular Voicuta Voicu: RO88BTRL04001201811720xx. De asemenea, puteti contacta familia la numarul de telefon 0766.227.262, dar va asteptam si la sediul redactiei noastre sau la numarul de telefon 237.777. (Mihaela BESLEAGA)


În lipsa unui acord scris din partea Ziarului de Vrancea, puteţi prelua maxim 500 de caractere din acest articol dacă precizaţi sursa şi inseraţi vizibil link-ul articolului: #insertcurrentlinkhere

Ziarul de Vrancea  nu este responsabil juridic pentru conţinutul textelor din comentariile de mai jos. Responsabilitatea pentru mesajele dumneavoastra vă revine în exclusivitate.

Comentarii: 0

Adaugă comentariu
Trebuie să fii autentificat pentru a putea posta un comentariu.
Ziarul de Vrancea doreste ca acest site sa fie un spatiu al discutiilor civilizate, al comentariilor de bun simt. Din acest motiv, cei care posteaza comentarii la articole trebuie sa respecte urmatoarele reguli:
1. Sa se refere doar la articolul la care posteaza comentarii.
2. Sa foloseasca un limbaj civilizat, fara injurii, calomnii, comentarii antisemite, xenofobe sau rasiste.
3. Sunt interzise atacurile la adresa autorilor, daca acestea nu au legatura cu textul.
4. Username-ul sa nu fie nume de personalitati ale vietii publice sau parodieri ale acestora.
Autorul unui articol poate fi criticat pentru eventuale greseli, incoerenta, lipsa de documentare etc.
Nerespectarea regulilor mentionate mai sus va duce la stergerea comentariilor, fara avertisment si fara explicatii.
Abaterile repetate vor avea drept consecinta interdictia accesului la aceasta facilitate a site-ului.