„Salut!Eu sunt Ionuț și sunt bolnav de Diskinezie Ciliară Primară. Puțini știu ce este această boală însă eu, în drumul ce am început să-l parcurg în urmă cu aproximativ 5 ani, de când am început să mă simt rău, am învățat, simt și știu ce este această boală. Nu o să încep cu tratate medicale și teze pe baza acestui diagnostic dar o să-ți explic ce înseamnă această boală pentru mine, în cuvintele mele. Simptome principale: Otită, Sinuzită și Bronsectazii. Această boală are manifestări similare precum fibroza chistică. Diagnosticul mi-a fost pus în Austria, de un domn doctor de la AKH. Acest doctor mi-a menționat faptul că sufăr de câțiva ani de această boală și că nu am fost tratat adecvat. Din câte am înțeles, urmează să fac și niște teste genetice să vedem dacă m-am născut cu ea sau ba. Testul genetic pentru fibroză chistică, făcut aici, în România, mi-a ieșit negativ. Până să ajung în Austria, am fost internat 2 de ori pe an la un spital specializat din București. Acolo am fost tratat de bronsectazii (bronhoscopia - viață mea), dar mai mult de pseudomonas aeruginosa - din ce mi s-a spus în Austria. Cu toții cred că știm de unde se pescuiește o astfel de bacterie pe care o am la purtător de 4 ani și ceva ... și care mă chinuie, și mă chinuie rău. Boala mea s-a agravat începând cu sfârșitul anului trecut, de când am început a doua cură de autovaccin, în ideea de a mă trata de această bacterie. Nu sunt adeptul ideii că un vaccin îți poate face rău ... dar pe mine m-a terminat, lucru vizibil și spus de cei apropiați. 

Boală rară, nedecontată de stat

Da! Am ajuns în Austria la AKH. În urmă unei campanii de strângere de fonduri organizate de colegii mei de la serviciu precum și de prietenii mei, s-au strâns aproximativ 20.000 de euro. Cu acești bani am fost în două rânduri la Viena, unde mi s-au făcut analizele de la 0, în urmă cărora dl. doctor mi-a pus acest diagnostic. Din suma de mai sus, jumătate s-au dus pe spitalizare și analize precum și tratament. Tratamentul prescris ajunge aproximativ 10.000 de lei lunar. Având în vedere că este o boală rară, acest diagnostic nu face parte din vreun program național de decontare al tratamentului. Cei care lucrează în domeniu știu cât costă tobramicina (TOBI) precum și Pulmozyme-ul, cele mai scumpe din medicația mea ... ca să nu mai spun că mai am și alte medicamente pe care nu le găsesc în farmaciile din România, că Berodual/Berodualin (Soluție pentru aerosoli), Pulmicort (Soluție pentru aerosoli), Bactroban și Cerustop. Ce este mai trist este că un om sănătos nu te poate înțelege. Nimeni nu-și dă seama când obosești după ce mergi 20 de metri. Se uită în spate și te întreabă "Hai! Mai vii?!". Nimeni nu-și dă seama de ce fac până la etajul 2 (la acest etaj locuiesc), 10-15 minute, poate și 20. Toți mă întreabă de ce arăt obosit și de ce am cearcăne de parcă sunt bătut ... Simplu, pentru că nu pot dormi noaptea ca un om normal. Ori de câte ori adorm mai bine, mă trezesc deodată fără aer, sau ... mă trezește tusea, și nu orice fel de tuse ci o tuse frate ... de transpir ca și cum aș avea dușul deasupra capului. (Vecinii din bloc știu mai bine cum e această tuse a mea ...).

”Boala de plămâni doare,… îți garantez eu”

Hai să-ți spun și ție! Pentru că am o boală ce apare o dată la 30.000 de oameni. Majoritatea spun că este rară, dar eu nu știu ce să zic! Boala te învață să te autogestionezi, având în vedere că nu sunt vreun bogătan sau nu am un venit care să-mi permită un asistent medical acasă, am învățat să-mi pregătesc și să-mi iau "micul dejun, prânzul și cina" singur. Bineînțeles că aceste mese reprezintă perfuziile zilnice precum și aeronasolii (cum îmi place să le spun aerosolilor pe care îi fac. Le spun astfel pentru că-mi răpesc o mare parte din zi dar ... sper că-mi răpesc acest timp cu folos ). Știai că boală de plămâni doare? Dacă nu, îți garantez eu! Sunt zile în care îmi simt plămânii când respir, sunt zile în care nu vreau să mai respir pentru că resimt durere la fiecare inspirație. Să-ți mai spune că am ajuns să respir cu 20% din capacitatea plămânilor? Nu-ți mai zic! Boala de plămâni nu doare doar fizic ... ci și psihic și sufletește. 

Nu trec multe zile și mai apare câte o știre tristă despre un companion de suferință, care a scăpat de chinul bolii și ne-a părăsit pentru o lume mai bună! E imposibil să nu-ți faci fel de fel de scenarii pentru viitor, mai ales în zilele în care pur și simplu nu poți respira ca să nu mai spun ce gândesc atunci când aud iar despre ce spuneam mai sus, despre companionii de suferință care ne părăsesc sau atunci când vezi că faci tratament de o lună și... (mă refer la un nou tratament) și tu nu simți mare lucru față de stadiul în care erai înainte de a-l începe. E greu atunci când vezi că statul nu te ajută cu mai nimic, nici o compensație a tratamentului ca să nu mai spun de o recomandare din partea unui medic specialist pentru dosarul de transplant de plămâni, transplant ce mi-a fost recomandat că fiindu-mi vital în viitorul apropiat, de dl. doctor de la AKH.

În țara noastră e greu să fii bolnav, și doar cei care sunt bolnavi ca tine te înțeleg și știu prin ce treci. E greu să obții o recomandare de transplant de la un doctor din țară pentru a reuși să-mi fac dosarul dar să mai obțin și o compensație a tratamentului. E greu ... dar nu de ajuns de greu încât să renunți la luptă. E greu atunci când lumea se uită chiorâș la tine, atunci când respiri greu sau ai o criză de tuse, e greu ... dacă bagi în tot. Atunci când ești bolnav ai nevoie de un psihic de fier, trebuie să fii surd și orb în anumite momente și la anumite lucruri. Eu știu că într-o zi (din viitorul apropiat sper) am să fiu bine și am să pot să mă joc cu fiul meu, să alerg cu el și să-l iau în brațe cât mai des. Chiar dacă acum nu pot stă în preajma lui și a mamei sale (my cherie amour) din cauza tratamentului pe care-l fac și a crizelor de tuse, știu că într-un timp cât mai scurt ... am să pot dormi lângă ei. 

Chiar dacă am momente când sunt una cu pământul și cad, pur și simplu cad, doar eu știu acele momente și știu că o clacare de genul ăsta și o stagnare într-un astfel de moment nu este o opțiune pentru mine la fel cum pot spune de lupta cu boală. Lupta cu boala este o obligație și o datorie ce o am față de Matei și Nora, fiul meu de o lună și soția mea. Ei sunt rațiunea mea de a lupta pentru această viață. De un lucru sunt sigur, cu Dumnezeu merg înainte oriunde mă poartă căile acestei vieți și un zâmbet (oricât de greu îmi este câteodată să-l schițez) este primul pas spre un mental sănătos și un prim stadiu al însănătoșirii mele! Această postare nu este despre poze ... sau mai știu eu ce story of my life, ci despre conștientizarea unor boli respiratorii precum Diskinezia Ciliară Primară sau Fibroza Chistica, boli care te macină fără să se arate la exterior prea mult!”

Sursa:Șansă lui Ionuț să își poată crește bebelușul.Strângere de fonduri pentru Ionut Anghel organizată de către Mary Telcian-contul de facebook